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Communiqués de presse

Le 23 février 2021 – La Journée des maladies rares se tient le dernier jour de février avec l’objectif principal de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

Une maladie orpheline est une pathologie qui ne bénéficie pas de thérapies efficaces, principalement par manque de connaissances. Ces maladies sont généralement rares, chacune affectant moins d’une personne sur deux mille. Dans le monde, on compte plus de 7 000 de ces maladies dites rares ou orphelines et 80 % d’entre elles sont d’origine génétique. La plupart de ces maladies sont mortelles et environ 75% touchent des enfants.

Des experts de l’Université du Québec à Montréal (UQAM) sont disponibles pour aborder des questions liées aux besoins psychologiques des personnes atteintes et pour discuter de l’importance et des bénéfices de la recherche dans ce domaine et de la nécessité de stratégie gouvernementale dans ce secteur de la santé.

Les personnes dont les noms apparaissent sur cette liste peuvent être jointes directement ou par l’entremise de la soussignée.

Cette liste pourrait faire l’objet de mises à jour ou d’ajouts. 

Cécile Bardon
Professeure, Département de psychologie
*Disponible pour des entrevues en français et en anglais
*Indisponible (en classe) les lundi et mercredi matin.

Coordonnées: 
Courriel:  bardon.cecile@uqam.ca
*Tél. cellulaire disponible sur demande

Champs d'intérêt: 

  • Besoins psychosociaux des personnes vivant avec une maladie rare ou orpheline
  • Programmes de soutien psychologique adaptés
  • Points communs du vécu des personnes ayant une maladie rare malgré les variétés médicales

Projet pilote : Maladies orphelines: un groupe de soutien  
*Programme à capacité d’accueil limitée, offert en français seulement 

Nicolas Pilon
Directeur, Centre d’excellence de recherche sur les maladies orphelines -Fondation Courtois- CERMO-FC

Professeur, Département des sciences biologiques
*Disponible pour des entrevues en français et en anglais
*Indisponible en après-midi le 28 février

Coordonnées: 
pilon.nicolas@uqam.ca

Champs d'intérêt: 

  • L’importance de la recherche sur les maladies rares et ses bénéfices pour l’ensemble de la société
  • Le besoin d’une stratégie gouvernementale pour les maladies rares au Québec et au Canada

En apprendre plus sur le CERMO-FC 

Hélène Vidot Delerue
Professeure, Département de management, ESG UQAM

Coordonnées: 
vidot-delerue.helene@uqam.ca

Champs d'intérêt: 

  • Motivations des entreprises pour des projets de développement de médicaments pour les maladies rares

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Source : Rose-Aline LeBlanc, conseillère en relations de presse
Division des relations avec la presse et événements spéciaux
Service des communications
leblanc.rose-aline@uqam.ca
twitter.com/RoseAlineLeBlan

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